１．開催日時

　2025年８月23日 (土) 13:00～16:00（180分）

（同日午前中にR7年度ネットワーク小班班会議10：00～12：00を予定：施設代表者＋ホットライン担当者参加予定）

 

２．開催方式

ハイブリット方式

会場：国立がん研究センター大会議室　100名程度

WEB：オンライン（Zoom）　500名程度

 

３．開催趣旨（開催目的）

希少がんにおける課題の一つに、情報の少なさが挙げられます。現代の情報社会においても、信頼のおける情報を入手することが必ずしも容易ではない希少がんでは、多くの患者さんやそのご家族が不安や悩みを持ちながら療養生活を送っていると思われます。日本中どこにいても、タイムリーに正しい情報が得られ、それぞれの困りごとに適切に対応してくれる相談支援体制を、希少がんでも確立することが求められています。

本シンポジウムでは、我が国における希少がんの情報提供・相談支援の現状と課題を明らかにし、「希少がん患者さんを誰一人取り残さない体制」をどのように作っていくかを、患者さんと医療者で一緒に考えたいと思います。

 

４．開催組織

　（共催）令和７年度厚生労働科学研究費（がん対策推進総合研究事業）「希少がん診療・相談支援におけるネットワーク構築に資する研究」班

一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク

国立がん研究センター希少がんセンター・希少がん中央機関

 

５．プログラム案　※敬称略

 

司会：押田 輝美（一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク）

【開会の挨拶】

時間	内容
13:00～13:05 （5分）	開会の挨拶 国立がん研究センター中央病院　川井 章 来賓挨拶 厚生労働省　●● ●●

 

【第１部】「希少がんの情報提供 ―神経内分泌腫瘍について考えるー」

　座長：坂本 はと恵（国立がん研究センター東病院 サポーティブケアセンター）

　　　　眞島 喜幸（NPO法人 パンキャンジャパン／一般社団法人 日本希少がん患者会ネットワーク）

時間	内容
13:05～13:20 （15分）	「患者・家族が求める神経内分泌腫瘍の情報提供」 NPO法人 パンキャンジャパン　眞島 喜幸
13:20～13:35 （15分）	「神経内分泌腫瘍の情報提供体制の現状」 国立がん研究センター中央病院 肝胆膵内科　肱岡 範（Web）
13:35～13:50 （15分）	「患者会・支援団体との連携·協働を通した神経内分泌腫瘍の情報提供」 国立がん研究センター 希少がんセンター　加藤 陽子
13:50～14:10 (20分)	パネルディスカッション① 「患者と医療者とともに創る神経内分泌腫瘍の情報提供」 モデレーター：坂本 はと恵 パネリスト：眞島 喜幸、肱岡 範、加藤 陽子
14:10～14:20（10分）	（休憩）

 

【第２部】「ネットワークとしての希少がんホットライン」

　座長：岩田 慎太郎（国立がん研究センター中央病院）

　　　　馬上 祐子（一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク）

時間	内容
14:20～14:30 (10分)	「希少がんホットラインの国内における連携体制」 国立がん研究センター中央病院　岩田 慎太郎
14:30～15:10 (40分)	「希少がんホットラインの活動報告」 　　国立がん研究センター中央病院　松永 直子 　　九州大学病院　　　　　　　　　坂本 節子 　　大阪国際がんセンター　　　　　田口 賀子 　　名古屋大学医学部附属病院　　　松下 記代
15:10～15:25 (15分)	「希少がんホットラインと全国がん診療連携拠点病院との連携」 　　静岡社会健康医学大学院大学　　高山 智子
15:25～15:55 (30分)	パネルディスカッション② 「これからの希少がんホットラインの在り方」 モデレーター：岩田 慎太郎 パネリスト：松永 直子、坂本 節子、田口 賀子、松下 記代、高山 智子、馬上 祐子

 

【閉会の挨拶】

時間	内容
15:55～16:00 （5分）	閉会の挨拶 一般社団法人日本希少がん患者会ネットワーク　大西 啓之

• 各施設の希少がんホットライン相談員の旅費は、各施設の分配金から支出（分担研究費を使用）

 

６．開催支援業務委託会社

　　　株式会社on the shore

 

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